Auf dieser Seite möchte ich kurz meine Erfahrungen mit Ämtern, Krankenkassen und anderen Stellen wiedergeben. Wenn ihr dazu fragen habt, mailt uns gerne...

Schwerbehinderung:

Maximimilian hat eine Einstufung in der Schwerbehinderung erhalten, der Grad der Behinderung wurde bei 70% mit dem Merkzeichen H eingestuft.

Wir haben erstmalig einen Antrag auf Anerkennung der Schwerbehinderung drei Monate nach Maxis Geburt gestellt. Damals ging es ihm nicht besonders gut und seine Lunge machte uns ständig Probleme. Auch nahm Max schwer zu und gedieh nur zögerlich. Die Schwerbehinderung wurde in der Einstufung auf drei Jahre begrenzt, er bekam 50% und das Merkzeichen "H". Bei der ersten Überprüfung sollte die Einstufung auf 30% gesenkt werden. Es hätte keinen Ausweis gegeben und nur geringe Nachteilsausgleiche. Ein kurzes Gutachten unserer Kinderärztin, in dem sie den Verlauf und vorallem den Gewichtsverlauf eingehend darstellte, brachten eine Einstufung von 70% mit dem Merkzeichen "H".

Die letzte Überprüfung stand im letzten Jahr an. Wieder wollte das Versorgungsamt auf 30% herabstufen. Eine erhebliche Sehschwäche (nicht aufgrund der Muko) brachte da auch nichts. Nachdem ich Widerspruch eingelegt hatte, stand die Untersuchung beim Amtsarzt an. Ich hatte davor wirklich Angst, Max ging es sehr gut, entwickelte sich einigermaßen altersgemäß, kurz man sah ihm nichts an, anderseits besteht leider die Behinderung mit all ihren Begleitungen.

Der Termin war überraschend angenehm. Eine sehr nette ältere Ärztin untersuchte Max und befragte mich zu alltäglichen Dingen seiner Therapie, seiner Konstitution, seinem Befinden in schwierigen (Stress-)situation und unter Belastung. Das Problem ist ja bei uns Müttern leider, vieles einfach zu tun und dabei zu vergessen, dass es eben NICHT normal ist. Auf jeden Fall behielten wir unsere Einstufung, diese nun auch mindestens für die nächsten vier Jahre, eine Überprüfung ist vorerst nicht angesetzt oder eingetragen.

Einen Hinweis zu den Merkzeichen: bei Kindern wird automatisch ein "H" für hilflos zugeodnet, sobald der Grad der Behinderung über 50% liegt.

Ob man einen Ausweis beantragt, ist für viele Menschen eine Gewissenfrage. Ich habe schon gehört, dass es Eltern ablehnen, weil sie fürchten ihr Kind würde abgestempelt werden. Ich sehe das pragmatisch: wir haben höhere Aufwendungen und auch genügend Nachteile. Die steuerlichen Erleichterungen sind zwar nicht besonders hoch, aber immerhin liegen diese für das Merkzeichen "H" bei ca. 4000,00€ als jährlicher Freibetrag. Der Antrag wird beim zuständigen Versorgungsamt gestellt. Bei einem Antrag erstmal alles beantragen (auch "B"), eine spätere Erhöhung verzögert die Angelegenheit leider....

KFZ-Kosten / KFZ-Steuer Ermäßigung:

Darüber hinaus kann der PKW, der hauptsächlich für die Fahrten für das behinderte Kind genutzt wird, auf dieses angemeldet werden. Dann kann man eine KFZ-Steuerbefreiung beantragen, die bei Vorlage des Ausweises ohne Probleme bewilligt wird.

Beim Neukauf eines PKW (auch im Leasing) gewähren viele Hersteller einen Rabatt auf das Fahrzeug, nachfragen lohnt sich.

Pflegestufe:

Als Max ein Jahr wurde, haben wir eine Pflegestufe beantragt. Der begutachtende Arzt war wenig einsichtig und hat Max nur als fröhliches Kleinkind (war/ ist er ja auch) gesehen. Er hat viele Pflegeleistungen nicht anerkannt. Auch hier habe ich einen Widerspruch mit detaillierter Aufstellung meiner pflegerischen Leistungen geschrieben. Prompt wurde mir die Pflegestufe I bewilligt.

Bei einem Rehaaufenthalt wurde mir klar, dass ich es hätte dabei nicht belassen müssen. Viele der dortigen Familien hatten Pflegestufe II. Leider hängt diese Einstufung immer viel von demjenigen ab, der begutachtet. Aus Erzählungen weiß ich, dass es dabei keine Rolle spielt, ob der Gutachter Muko kennt oder nicht. Auch habe ich schon viele verschiedene Erfahrungen zum Pflegetagebuch gehört. Ich persönlich habe keines geschrieben. Da ich bislang auch keine Erhöhung beantragt habe, stand ich auch nicht wieder vor der Entscheidung. Sollte sich das ändern, werde ich berichten.

Derzeit erhalte ich demnach monatliches Pflegegeld von etwas mehr als 200€, das Pflegegeld wurde gerade im Januar 2010 erhöht. Allerdings wirkt sich das nicht auf meine Rentenleistungen aus, weil der Stundenaufwand kurz unter der dafür geforderten liegt. Sollte da jemand genauere Infos brauchen, die KK gibt dazu Aukunft. Zusätzlich kann man im Jahr Pflegeersatzleistungen und Hilfsleistungen beantragen. Pflegeersatzleistung ist die sogenannte Verhinderungspflege, die die Kosten für Ersatzpflege bei Urlaub, Krankheit oder sonstiger Verhinderung der Hauptpflegeperson bis zu einer Höhe von ca. 1500€ pa übernimmt. Wird die Ersatzpflegeperson volle Kalendertage tätig, ist die Ersatzpflege auf 28 Tage begrenzt, bei stundenweiser Ersatzpflege auf den jährlichen Betrag. Um eine Erstattung der Ersatzleistungen zu erhalten, darf die Ersatzpflegeperson nicht verwandt oder verschwägert sein (2.Grad) und muss die Ersatzpflege entgeltlich vornehmen, andernfalls ist die Leistung auf das Pflegegeld begrenzt. Die Abrechnung erfolgt mit Rechnungsstellung an die Pflegekasse. Bei Ersatzpflege von über 8 Stunden pro Tag wird das Pflegegeld um die entsprechenden Tage gekürzt, unter  8 Stunden nicht. Solltet Ihr also eine Pflegekraft brauchen, die euer Kind hin und wieder beaufsichtigt, kann das darüber abgerechnet werden.

Die Pflege muss allerdings gesichert sein. Die Pflegekasse erfordert darüber je nach Pflegestufe mehrmals im Jahr einen Nachweis, den anerkannte Pflegedienste oder zum Beispiel die Lebenshilfe ausstellt. Dazu kommt ein Mitarbeiter ins Haus und führt ein Gespräch, schaut sich Pflegeperson, das Umfeld usw an, gibt Tipps und Ratschläge.

Der Antrag auf Pflegeleistungen kann formlos gestellt werden und wird an die zuständige Pflegekasse seiner KK gerichtet.

Integration Schule / Kindergarten:

Wie ihr schon lesen konntet, war Maxi in einem Integrationskindergarten der Lebenshilfe. Das ist nicht notwendig, mich hat es jedoch beruhigt. Weil er dort mit ganz vielen teilweise schwerstbehinderten Kindern aufwuchs. Er lernte nicht nur sich selbst wahrzunehmen, sondern auch, dass andere Kinder ebenfalls besonders sein können (im Sinne von Behinderung, jedes Kind ist natürlich besonders :o)). Die Therapie wurde im Kindergarten vorgenommen, das Essen nach seinen Bedürfnissen berechnet und von der Kinderküche zur Verfügung gestellt / angereichert. Ich fühlte mich verstanden und wohl in dieser Umgebung. Max natürlich auch, er ging gern in den Kindergarten. Aufgrund der Intergration konnten wir für die Fahrten zum und vom Kindergarten den ASB in Anspruch nehmen. Damals (2004-2008) hat dies der Kindergarten geregelt und beantragt. Ob es heute noch so ist, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass die nicht medzinisch eindeutig diadnostizierbaren Behinderungen wie Entwicklungsverzögerungen, Verdacht auf Autismus und ähnliches schon Schwierigkeiten hatten, den Fahrdienst bewilligt zu kommen. Der Antrag auf Kostenübernahme eines solches Platzes wird an das Sozialamt gestellt.

In der Schule ist es ähnlich. Wir haben uns für eine Schulbegleitung entschieden. Maximilian ist sehr aufgeweckt und teilweise ein "waschechter" Junge. Das heisst Fussballspielen und Toben sind ihm wichtiger als Therapie. Damit er nicht vergisst, seine Kapseln zu nehmen usw., erschein uns das als die beste Lösung. Hinzu kommt, dass die hiesige Schule ein Problem mit den sanitären Anlagen hat. Max hat seine eigene Toilette, das war kein Problem, aber er kann sich dort nicht die Hände waschen oder länger aufhalten. Leider haben sich schon viele Eltern über den Zustand beklagt. Er wäscht sich die Hände halt im Klassenzimmer.  Das erste Jahr verlief super und auch im zweiten Jahr haben wider Erwarten die Genehmigung für die Schulbegleitung erhalten. Für mich ist beruhigend, dass wer eine Auge auf ihn hat und drauf achtet, dass Max richtig isst usw. Auch hier ist das natürlich wieder eine Entescheidung der Eltern, es gibt sicher Kinder, die schon so gut mit ihrem Handicap umgehen und eine Begleitung nicht brauchen.

Hinweis: Diese Seite stellt eigene Erfahrungen dar, es kann keine Hilfestellungen zum eigenen Fall geben, auch kann ich hier keine verbindlichen Aussagen treffen, alle Behauptungen sind ohne Gewähr. Für Fragen stehe ich aber natürlich zur Verfügung.