Maximilian ist im August 2001 geboren.

Er wollte etwas früher auf die Welt, als geplant (35+5 SSW). Deshalb war er mit 2120 g und 42 cm recht zart, aber fit. Seine Apgarwerte waren ebenfalls super.

Leider ist der Onkel von Maximilian an Hämopholie A (schwere Hemmkörperhämophilie = Bluterkrankheit) erkrankt und ich Überträger davon. Also stand gleich als erstes die Untersuchung auf dem Plan, ob Max auch davon betroffen sein würde. Das war das erste Warten in seinen jungen Tagen. Wir hatten uns schon eigehend damit befasst und es stellte auch kein Problem für uns dar.

Aber wie immer im Leben kam alles anders .....

In den ersten drei Tagen waren meine Eltern glücklich, ich war ein ruhig und unkompliziert. Ich mochte nicht gestillt werden, weil mir die Kraft fehlte. Die Säuglingsschwestern schoben das auf meine Frühgeburt. Gleich am dritten Tag wurde mir Blut abgenommen, weil bei mir der Verdacht auf Hämophilie bestand.

Am nächsten Tag hörten wir den Satz "Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht" zum ersten Mal. Schon 2001 war es der Arzt, der uns bis heute begleitet. Max hatte also keine Bluterkrankheit aber wurde zusehens schwächer, konnte das Mekonium (Kindspech) nicht absetzen. Er wurde auf die Neonatologie verlegt. Für uns als Eltern war das erst einmal schlimm. Unser kleines Baby in einem Wärmebett, verkabelt, mit Zugang im Kopf. Max wollte nicht trinken, schaffte maximal 20 ml und nahm bis auf 1,9 kg ab. Nachdem er das Mekonium endlich los war, kam der für CF typische Stuhl. Max blieb noch drei Wochen dort, dann begann er endlich mit dem trinken. Wir durften nach Hause.

Als Max sechs Wochen alt war, kam die erste Bronchitis. Er musste Antibiotika nehmen. Wir landeten wieder auf der Neonatologie. Hier wurden wir das erste Mal mit der Mukoviszidose konfrontiert. Es wurde ein Test mit seinem Stuhl durchgeführt. Uns teilte man das aber erst nicht mit. Es wurde auch nicht weiter problematisiert. Wir waren unruhig und hofften, dass schon alles gut wäre.

Nach weiteren drei Wochen, mittlerweile war es Ende Oktober, trank Max mittlerweile so viel, dass er es nicht verarbeiten konnte. Max lagerte die Flüssigkeit ein. Er war auch schon wieder erkältet.

Was dann folgte, war eine wahre Odyssee. Der erste Schweißtest wurde - natürlich nur zur Vorsicht - gemacht. Das Ergebnis: negativ, wir atmeten auf. Einige Stunden später kam ein Arzt der Station und teilte mit, dass der Test möglichweise falsch negativ war. Wir müssten den Test wiederholen. Also wieder 24 h Pflaster auf dem Rücken und warten. Diesmal war das Pflaster wohl nicht richtig geklebt, der TEst musste verworfen werden, weil das Ergebnis nicht aussagekräftig war. Der Dritte folgte.... Wieder einmal gab man uns nach der Auswertung Entwarnung, die nicht lange währen sollte. Diesmal verweigerte ich den Test, ich fühlte mich veräppelt.

Ich wurde zu einem Gespräch zum Stationsarzt beordert. Dieser tischte mir eine Horrogeschichte auf, was passieren könne, sollte Max nicht ordentlich diagnostiziert werden. Nun gut auf ein neues, wird schon gut gehen....

Der Tag der Wahrheit:

Das erzähle ich das nächste Mal...